"İnşallah biz 16 Nisan’da daha güçlü bir Türkiye’yi kurmayı hedefliyoruz. Özellikle engelli kardeşlerimizin, engelli vatandaşlarımızın özel eğitime ihtiyacı olan çocuklarımızın da çok daha güçlü bir eğitimle güçlendirildiği bir Türkiye’yi kurmak istiyoruz. İnşallah 16 Nisan’da çıkacak sonuçla yeni ve çok daha güçlü bir Türkiye’de otizmli çocuklar içinde çok daha büyük hizmetler yapacağımıza inancım tam"
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Betül Sayan Kaya, Biruni Üniversitesi tarafından 3 Nisan'da düzenlenen, ’Ulusal Tanıdan Eğitime Otizm’ konulu sempozyumda söylüyor bu sözleri.
Soruyoruz; neden 15 yıldır değil de 16 Nisan’dan sonra? Bu hem otizmli çocukların hem de farklı engel grubundan çocukların ihtiyaç duyduklarını büyük mücadelelerle tek başlarına karşılamaya çalışan annelerin sorusu.
Engelli oğlu kas hastalığı yüzünden solunum cihazına bağlı yaşamak zorunda olan, Adana’dan Mine Genç sonraya ertelenen o “büyük hizmetler” 15 yıldır yapılmadığı için bir kadın olarak neler yaşadı, anlatalım.

HER SEFERİNDE RAPOR ÇİLESİ, ÜSTÜNE BİR DE GEÇİM DERDİ

Adana’da 40 yaşındaki iki çocuk sahibi Mine Genç, “DMD” adındaki kas hastalığı yüzünden yıllardır yatağa bağlı yaşayan oğlu Yasin’le birlikte bir apartmanın görevli dairesi olan ve bir oda bir salondan oluşan evde yaşam mücadelesi veriyor.
Oğlunun hastalığının getirdiği maddi ve manevi yükünü kaldıramayan kocası yaklaşık 10 yıl önce onları bırakıp gitmiş. Hiçbir gelirleri yok engelli ve bakım aylığı olarak ayda 900 tl maaş alıyor. “Ben oğlumu asla bırakamam, onun için herşeyi yaparım, ama en çok da yapamadıklarıma üzülüyorum” diyor.
Kendisi anlatmıyor ama komşularından öğreniyoruz ki apartman sakinlerinden bazıları son zamanlarda ya kira vermesi yada çıkıp evi boşaltması yönünde baskı yapıyorlarmış. Neyse ki sağduyulu bazı apartman sakinleri de Mine ve oğluna destek olmak için orada kalmalarını sağlamış şimdilik başlarını sokacakları bir evleri var.
Tıbben iyileşmesi imkansız olması, yüzde 100 engelli raporunun olması ve doktorların asla iyileşmesinin mümkün olmadığını söylemesine rağmen Yasin her yıl onlarca kez hastaneye gidip sayısız heyete görünüp yüzde 100 engelli olduğunu ispatlamak zorunda.
“Oğlumu tekbaşına kaldırıp indiremiyorum dolmuşla gitmem imkansız. Taksi ile gitmem maddi olarak imkansız. Devlet ambulans hizmeti veriyor ama sadece hastaneye giderken, hastane dönüşü ambulans bırakmıyor. Bu yüzden ambulans çağırmıyorum dönüşüm problemli oluyor. Sürekli eş dosttan yardım istiyorum. Doktorlar bana oğlumun iyileşmeyeceğini söylüyor ama yine de her yıl iyileşip iyleşmediğini, engelinin kalkıp kalkmadığını görmek için hastaneye gidip heyete girmemizi istiyorlar. Keşke Yasin gibi ağır hastalar için eve gönderilen görevliler olsa onlar gelip burda baksalar raporu yenileseler ne ben ne de oğlum bu kadar zorlukla karşılaşmasak iyi olurdu” diyor.

HASTA CİHAZI ALDIKTAN SONRA DEVLET ÖDEME YAPIYOR

Yasin’in hastalığı yaşı büyüdükçe ilerlemiş, eskiden günde bir iki saat solunum cihazına ihtiyaç duyuyorken şimdi günde en az 12 saat solunum cihazına bağlı yaşıyor. Solunum cihazı almaları gerektiğinde de çok sorunla karşılaşmışlar. Hastahanede ücretsiz verilecek yeterli solunum cihazı yok. Mine “oğluma ilk cihaz lazım olduğunda çok ağlamıştım. Dışardan almam imkansız. Allahım ben ne yapacağım, nasıl dua edeceğimi şaşırdım, bize bir cihaz ver diye dua etsem bu başka bir hastanın ölümü demek. Yani solunum cihazı almış başka hasta ölecek ki ailesi kuruma getirip teslim edecek, cihaz öylelikle yeni bir hastaya verilecek. Benim oğlum için başkasının kötülüğünü istemek gibi oluyordu. Çok çaresizdim ve çok ağladım” diye anlatıyor durumu.
Yasin’in ihtiyacı olan Solunum cihazı 5 bin lira, cihazı dışardan almak isterseniz devlet 2 bin 300 lirasını karşılıyor, geri kalanının hasta sahibi karşılamak zorunda. “Bunu ödeyecek maddi gücüm yok, ben çok ağlayınca hastanedekiler bana elimizde bir cihaz var ama arızalı. İstersen onu verelim dediler. O cihazı dışarda 500 liraya tamir ettirip kullanmaya başladım” diye anlatıyor “devletin hizmeti” diye sunulanın ne olduğunu.
Aile Bakanı Kaya, yazının başında sözü geçen sempozyumda bir şey daha söylemişti: “Biz son 15 yılda ekonomide, sağlıkta, eğitimde olduğu gibi sosyal politikalar alanında da engellilerimizin yaşamını kolaylaştıracak çok büyük değişimler gerçekleştirdik. Engelli bireylerimize verdiğimiz hizmetlerde asla maliyet hesabı yapmadık. Engelli aylığı ve engelli bakım ücretinde yaptığımız düzenlemelerle evde bakım modeline yeni bir boyut kazandırdık.”
Evde bakım modeline yeni bir boyut kazandırdık dediği, kadınların olmazı olur kılmaya çalışan emeklerine ve anneliklerine daha çok yaslanmak olmasın sakın?

‘HER İŞİ BEN YAPTIKTAN SONRA EŞE NİYE İHTİYACIM OLSUN’
Eşini soruyoruz, nerede diye. “Yıllarca sürekli hastane hastane dolaştık, ben hep yalnız mücadele ettim. O da bu tempoya dayanamadı, ayrıldık Her işi ben yaptıktan sonra eşe niye ihtiyacım olsun ki? Zaten zor bir hayat sürdürüyorum niye bir de onun kahrını çekeyim.” yanıtını veriyor bize. Boşanmışlar, ama eşi hiç maddi destekte bulunmuyormuş, hiç arayıp sormazmış.
Söz başından beri hiç de iyi gitmeyen evliliğine geliyor sonra. Kocası hiç bir zaman düzenli bir işte çalışmadığı için Mine evlere temizliğe giderek ailenin geçimini sağlamaya çalışmış. Çok emek vermiş, çok yorulmuş. Neden daha önce boşanmamış peki? Sorunun cevabı pek çok kadın için tanıdık aslında: “Aile kabul etmiyor. Köy yerinde gittin mi geri dönüşün olmaz. Ekonomik özgürlüğün yok. Bir yerde kabulleniyorsun”.