Engelli bir çocuğun annesi olmanın ne kadar zor olduğunu yaşamadan tahmin edemezsiniz. Günümüz ekonomik koşullarında basit okul kursları cep yakarken engelli çocuklar için zorunlu ihtiyaç olan dil terapileri, oyun grupları gibi derslerin fiyatları oldukça pahalı. Rehabilitasyon merkezlerindeki seanslar hatta kurum sayıları bile yetersiz. Rehabilitasyon merkezlerindeki eğitimin niteliği ise tartışılır durumda.

SAĞLIK HAKKI RANDEVU SİSTEMİNE TAKILIYOR

İşin tıbbi kısmına gelecek olursak, hastanelerde rapor almak hatta o an gerekli randevuyu alabilmek mümkün değil. Nöroloji ya da herhangi acil bir bölümün randevusu için 6-7 ay beklemek bu çocukların tedavilerinin önüne geçebilir, belki hayatlarında ciddi riskler yaratabilir. Özel hastaneye gitmek ise bu aileler için seçenek bile değil.

ÇOCUKLAR ANNEYE BAĞIMLI

Görüştüğümüz kadınların çocuklarının kimi ailesinden özellikle de annesinden bağımsız bir hayat süremeyecek durumda kimi ise en azından okula gidebilecek durumda. Ancak özellikle annesinden bağımsız bir hayat süremeyecek olan çocukların annelerinden, “çocuklarım bensiz yaşayamaz” diye çocuklarıyla beraber intihar etmeyi düşündüklerini de ifade eden oluyor.

ÖZEL İHTİYACA YÖNELİK EĞİTİMİN YETERLİ OLMAMASI ÇOCUKLARI OKULDAN KOPARIYOR

Okullarda bu çocukları bekleyen kocaman fırsat eşitsizliği ve akran zorbalığı var. Çoğu anne bunu öngörerek çocuklarını okulöncesinden liseye kadar okula göndermiyor. “Çocuğum hor görüleceğine gözümün önünde dursun” diyor. Akran eğitiminden uzak ve sosyalleşmesi gereken dönemi evde geçiren çocukların ve onların bakımlarından sorumlu olan annelerinin destek görecekleri ne bir terapistleri ne de bir arkadaşları oluyor. Kardeşi olan çocuklarda ise tüm yatırım ailenin kendi tarifince “sağlıklı” çocuğa yapılırken otizmli, down sendromlu çocuklar kelimenin tam anlamıyla öteki oluyor.

ÖZEL İHTİYACI OLAN ÇOCUKLAR İÇİN ACİLEN YAPILMASI GEREKENLER VAR!
Rehabilitasyon merkezlerindeki öğretmenler, çocuklar ve anneler için bir şeyler yapılmalı. Kurumlarda eğitimler daha nitelikli olmalı.
Örgün öğretime katılabilecek çocuklar için ya okullardaki alt sınıflar artırılmalı, sınıf yoksa açılmalı, çocukların okuyabilecekleri, pratik şeyleri öğrenip çalışabilecekleri okullar olmalı.
Hastanelerde randevu önceliğine sahip olmalılar.
Engelli çocukların annelerinin psikolojik destek alabileceği ücretsiz birimler oluşturulmalı.
Hatta bu annelerin çalışabileceği işler sağlanmalı.  Ek olarak devlet bu annelere maddi yardım yapılmalı.

ANNELER ANLATIYOR…

Özel eğitim alan mental retardasyon ve fiziksel engelli çocukları olan annelerle özlemleri üzerine konuştuk.

HER ŞEY KIYMETSİZLEŞİYOR, İSTEKLER SUÇLULUĞA DÖNÜŞÜYOR

Görüştüğümüz ilk kadın özlemlerinden, hayallerinden şöyle bahsediyor: “Tırnaklarımda manikür olmasını her kadın gibi ben de isterdim ama saklıyorum işte bunu istediğimi. Elimden geldiğince törpülemeye çalışıyorum ama boyamamaya çalışıyorum çünkü manikürlü olmadığı için çok çirkin duruyor. Olsun, problem değil benim için. Saçlarım çok bakımsız dökülüyor, matlaşmış. Arada geceleri kendim boyuyorum gücüm olduğu sürece. Boyayamazsam da dert değil toplarım, saçımı toplayarak kullanırım. Dolabım çok yeni değil, insan kendini güncellemek ister, güzel, yeni şeyler giyinmek ister. Kendine yakışanı o dönemki bedenine ait, kilosuna ait şeyleri giyinmek ister ama evde olanları giyinebiliyorum ben, o da problem değil. Zayıfladıysam daraltırım, kilo aldıysam kumaş eklerim. Ailevi durumlarımız son zamanlarda tavan yaptı ama düzelir, düzelmez, çok da kıymetli değil açıkçası çünkü bu saydıklarımın hepsi problemsiz kadınlar için değerli şeyler. Eğer insanın çocukları ile ilgili problemleri varsa hele ki engelli bir çocuk annesi ise çok kıymetsiz kalıyor bunlar. Benim çocuğumun her saniye bana ihtiyacı varken ben ojesiz olduğumu, saçımı kestirmem gerektiğini nasıl aklımdan geçiririm? Tabi ki kadın olarak benim de aklımdan geçiyor, yolda birini gördüğümde ‘Ayy keşke ben de yaptırsaydım, keşke ben de alsaydım’ diyorum ama hem çalışıyor olmak hem kendi paranı kazanıyor olmak gerekiyor. İşe gitmiş olsaydım keşke, mecburen daha bakımlı olmak isterdim ama çalışmayınca insan durumunun daha fazla içine gömülüyor. Çalışmadığı için aslında her şeyi kadın sırtlanıyor, omuzlarına alıyor. Beni her halimle sevecek insanlara o kadar çok ihtiyacım var ki... Aile olarak, arkadaş olarak… Benim güzel görünmek gibi bir isteğim de halim de kalmadı. Tek isteğim var o da çocuklarımın parıldaması, sağlıklı olması, güçlü olması zihinlerinin yerinde olması, yaşıtları gibi olmaları, onlar iyi olduğunda ben zaten iyi olurum.

‘ÖZGÜRCE HAREKET ETMEYİ ÇOK İSTERDİM’

Eğer sorunsuz bir hayatım olsaydı, çocuk gelişimi okumayı çok isterdim. Hep hayalimdi. Erken evlendim, bir sürü şey oldu hayatımda, hayalim kreş sahibi olmaktı. Okuyamayacağımı anladıktan ve bunu kabullendikten sonra dedim ki bari kurslara gideyim, kendimi kurslarla geliştireyim. Çalışma hayatım olmasa bile makyaj kursuna gider, kendi bakımımı kendim yaparım. Bir şeyleri kendim başarmayı çok isterdim.
Mesela pastacılık kursuna gidebilirdim, kendi çabamla belki çok güzel pastalar yapardım. Dikiş dikebilirdim, onu çok merak ediyorum. Hayalimde olan farklı tarz kıyafetleri kendime dikmeyi çok isterdim. İngilizce bilmeyi çok isterdim, çocuklarımla belki konuşabilmek, derslerinde faydalı olabilmek isterdim.
Ama bu hayatta en çok sanırım özgürce, hesapsızca, kitapsızca saati dert etmeden hareket etmeyi, yürümeyi çok istiyorum. Huzurla uyup, huzurlu rüyalar görmeyi sevdiklerimle sakin sakin bir yerlere yetişme derdi olmadan hafif bir müzik eşliğinde kahvaltı hazırlamayı çok özledim. Bunu yaklaşık 6 senedir yapamıyorum çünkü babamı kaybettim ve her şey ardı ardına geldi.

‘ÇOK UÇUK HAYALLER SANIRIM’

En çok tatil yapmayı isterdim ama ben ve benim gibi annelerin imkanı yok. Kafa dengi insanlarla tatile gitmeyi çok isterdim, mesela kurumdaki Bahar hocam gibi. Ve çocukları çocuklarımın yaşına uygun insanlarla tatile gitmek isterdim. Sadece benim mutlu olabileceğim bir tatil değil. Arkadaşlarımın ve çocuklarının da keyif alabileceği bir tatil olsun çok isterdim. Hatta bazen diyorum ki şöyle güzel bir yazlık olsa... Bahçesinde güzel güzel yemekler yense, kahvaltılar yapılsa, denize yakın olsa… Oh ne güzel olurdu. Ama bunlar çok uçuk hayaller sanırım.
Yeni şehirler görmeyi çok isterdim, o şehirlerin özelliklerini öğrenmeyi, yemeklerini denemeyi çok isterdim. Farklı insanlarla tanışmayı çok isterdim ama keyif dolu insanlarla. O yeni şehirlerde sabah yürüyüş yapmak isterdim kimse uyanmadan. Yeşillik bir alanda, kuş seslerini duymak çok isterdim, beni çok rahatlatırdı.
Problemsiz bir anne olsaydım, sorunsuz bir hayatım olsaydı belki kendimce para kazanmayı isterdim. Kıyafet, pasta satışı ile para kazanmayı isterdim.

‘HAYALPERESTTİM, HAYAL KURABİLMEYİ ÖZLÜYORUM’

En çok hayal kurabilmeyi özlüyorum, çok hayalperestim, hayalperesttim. Korkmadan yaşamayı çok özlüyorum, gelecek korkusu olmadan yaşamayı… Kendi geleceğimi asla değil, çocuklarımın geleceği ile ilgili bir korku bu. Kaç yaşına kadar onların yanlarında olabileceğimi bilmiyorum.

Özü sözü bir dostlar edinmeyi de ne kadar çok özledim. Şu an çevremdeki herkes tam anlamıyla dile getirmeseler bile, durumumuzu bildikleri için çocuğumu süzer gibi bakışları beni gerçekten çok rahatsız edebiliyor. Evet çocuğumdaki ilerlemelerin, gelişmelerin farkındalar ama bana “Ne iyi olmuş, gelişmiş, toparlamış sanki bayağı” demeleri insanın ruhunu incitiyor, bunun farkına bile varmıyorlar. Cahil insanların arasında olmak istemiyorum. Keşke çevrem kültürlü insanlarla dolu olsaydı. Düşüncesizlik insanın canını çok acıtıyor. Bir çocuk için bu kadar hesapsızca davranmaları hele de benim çocuğum gibi bir çocuk için anne olarak beni çok kırıyor.

Telaşsız sorgusuz sualsiz bir hayat istiyorum sanırım bunun için bekar olmak ve çok para sahibi olmak gerekiyor. Hiçbir şey düşünmeden bazı günler sadece dinleneyim istiyorum. Bir de şuna çok özeniyorum; sadece çocuğumdan dolayı değil benim eşimden de kaynaklanan bir durum: İnsanları görüyorum, akşamları kuzenleriyle bir araya geliyorlar, masa kuruyorlar içiyorlar, sohbet ediyorlar. Ben içki içen bir insan değilim ama o sofrayı kurmak, etrafında toplanmak, bunu çok isterdim. Orada belki sabahlamak, sevdiklerimle, saatlerce balkon masasının etrafında durmak… Ben bunları hiç yaşamadım ama çok keyifli olur gibi geliyor. Bu yazdığım şeyleri yaşamayı çok isterdim.”

‘KOMUTSUZ, GÖREVSİZ GEÇEN GÜN YOK’

Otizmli çocuğu olan bir kadın ise şöyle konuşuyor: “Otizmli bir çocuk büyütmek ciddi anlamda çok zor. Her şeyden önce ekonomik olarak eve bir katkı sağlayamıyoruz. Bizler her zaman, her saniye çocukların yanında olmalıyız. İnsan ilişkileri, eğlenceler hep arka planda kalıyor. Tam anlamıyla askerlik yapıyoruz. Komutlarla, görevlerle geçmeyen günümüz yok. Ergenlik dönemi çok daha zor geçiyor. İnanın nasıl davranacağımı, bu durumla nasıl baş edeceğimi bilmiyorum.
Yapmak istediğim bir iş bulmak, çalışmak. Türkiye’nin birçok ilini gezmek istiyorum. Tarihi yerleri görmek istiyorum. Hayalim de bir kafe açmak ve otizmli çocukların güvenle çalışacağı bir ortam hazırlamak…”

‘TEK HAYALİM KIZIMIN KİMSEYE İHTİYAÇ DUYMADAN YAŞAMASI’

Bir başka veli de kendini iyi hissetmediğini anlatıyor: “Özel çocuk annesi olmak duygusunu her zamankinden daha çok hissediyorum. Ne kadar üzgün olursam olayım daha güçlü olmak zorundayım. Yoksa çocuğum kendini geliştiremez ve hep başkalarına ihtiyaç duyar. Kendi ayaklarımın üstünde durmayı çok istiyorum. Benim sağlığım eğitimime engel oldu. Şimdiki gibi olsa kesinlikle bırakmazdım. Şimdiki tek hayalim kızımın kimseye ihtiyaç duymadan yaşaması. Kendine yetecek bir birey olabilmesi. Acıktığında bunu söyleyebilmesi, ağrıdığı yerinin neresi olduğunu gösterebilmesi benim tek hayalim bu.”

‘KORKAR DİYE ÇOCUĞUMA SARILAMIYORUM’

Günlüğünün fotoğrafını atan bir veli ile görüşüyoruz. “Her gece defterime yazıyorum” diyor, günlüğünün bir sayfasını bizimle paylaşırken. “Canım defterim sana döküyorum içimi” başlığı ile başlıyor o sayfa: “Engelli annesi olmak suç mudur? Ben ne suç işledim Allah’ım. Çocuğumu bir yere götürdüğümde, toplum içine çıkardığımda hemen önüme çıkıyor onun engelli olduğu. O benim çocuğum... Çok isterdim çocuğumun sağlıklı olmasını ama nasip değilmiş. Çocuğum her ona sarıldığımda, onu sevmek istediğimde beni itiyor. Sağlıklı bir çocuk sevmek nasıl olurdu? Onu sevdiğimi, sarıldığımı anlamadığı için, belki korkar diye yavrunu bağrına basamamak ne demek bilir misiniz? Sağlıklı çocuk velisi olmak ne demektir hiç bilmiyorum, ben sadece engelli annesi olmanın ne kadar zor olduğunu biliyorum. Çok zor çok. Bu kadar göz yaşı yeter. Ne olur Allah’ım çocuklarıma sağlık, sıhhat, afiyet ver, amin amin, amin.”

Fotoğraf: Freepik