Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), önemli derecede davranışsal, sosyal ve iletişimsel zorluklara yol açan, erken dönemde ortaya çıkan gelişimsel bir yetersizliktir (Centers for Disease Control and Prevention-2018). Son zamanlarda yapılan araştırmalarda, Otizm Spektrum Bozukluğu’nun görülme sıklığının arttığını görmekteyiz. Bu artış ile Otizm Spektrum Bozukluğu ile ilgili araştırmalarda da artış oldu. Araştırmalar ile Otizm Spektrum Bozukluğu’nun tarihçesi, nedenleri, sıklıkları ve eğitim uygulamaları da daha fazla araştırılır hale geldi.

Ben de uzun zamandan beri Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerle çalışıyorum. Lisans ve lisansüstü eğitimim sırasında otizm ile ilgili birçok ders aldım, kitap ve makale okudum ama Grunya Efimovna Sukhareva’nın adını bu süreçte hiç duymamıştım, Sukhareva ile yakın bir zamanda literatür taraması yaparken tanıştım. Grunya Sukhareva, Avusturyalı doktorlar Kanner ve Asperger'den yaklaşık yirmi yıl önce otizmi karakterize etti. Öyleyse otizmin tarihçesi anlatılırken Kanner ve Asperger üzerinde bu kadar durulurken Sukhareva’dan neden hiç bahsedilmiyor? Kadın bilim insanı olmasından mı kaynaklı, yoksa Sukhareva’nın Sovyet Sosyalist Cumhuriyetler Birliği’nde bir bilim insanı olmasından mı kaynaklı bu görünmezlik? Sanırım her ikisi ama ağırlıklı olarak SSCB’li bir bilim kadını olması onu alanyazında bu kadar görünmez kılıyor.

Bazı kaynaklara göre Otizm Spektrum Bozukluğu ile ilgili araştırmalar yürüten Hans Asperger’in, Nazi Partisi ile olan ilişkisi nedeniyle Sukhareva’nın çalışmalarına atıfta bulunmamayı seçtiği söyleniyor. Bazı kaynaklara göre ise Kanner ve Asperger’in Sukhareva’nın yaptığı çalışmalardan haberlerinin olmaması nedeniyle yer veremedikleri. Kanner’in 1949 yılındaki bir makalesinde 1932 yılında Sukhareva’nın makalesine atıfta bulunması onun varlığından haberdar olduğu anlamına geliyor ama daha önceki çalışmalarında neden yer vermediği ya da Sukhareva’dan ilham alıp almadığı hakkında hala net bir bilgi araştırmalarda ya da kaynaklarda yer almıyor.

OTİZMİ İLK TANIMLAYAN KİŞİ

O zaman biz Sukhareva’yı biraz tanıyalım, Sukhareva 1891 yılında Kiev’de doğan bir çocuk psikiyatrisi, eğitimci ve uygulamacı. Sukhareva, nöro-gelişimsel bir bozukluk olan otizm tablosunu bugünkü sınıflandırmalara en uygun şekilde 1925’de ilk kez tanımlayan kişidir. Kitapları o yıllarda Avusturya bağlantılı olarak Almancaya çevrilmiştir. Kaynaklarda Sovyetler Birliği’nin o döneme göre ruh sağlığı ile ilgili yapılan çalışmalarda ne kadar sistematik ve insan/çocuk temelli çalışmalar yürüttüğü görülebiliyor. Sukherava’nın da çocuklarla ilgili yapılan çalışmalarda etkin rol aldığı görülüyor. Bilimsel yayınlara bakıldığında, Sukhareva’nın 1925’te, yayınlarında tanımladığı otizm kriterleri ruh sağlığı alanında temel tanı ve sınıflandırma kaynağı olan DSM-5’te yer alan tanı kriterlerini tümüyle karşılamaktadır.

Sukhareva’nın, zihinsel yetersizlik, şizofreni ve çoklu kişilik bozukluğu gibi çeşitli konularda 150’den fazla makale, altı monografi ve birkaç ders kitabı yayınladığı belirtilmektedir. Sukhareva, 1935’de Tıp Bilimleri Enstitüsü’nde Pediatrik Psikiyatri Yüksek Lisans ve Doktora Programları’nı kurmuştur.

ADININ BİLİNMESİNİ HAK EDİYOR

Ayrıca çalıştığı çocukların yapabildiği becerilerin/davranışların üzerinde durmuş, gelişimlerinin desteklenmesinde yapabildikleri üzerinde de durulması gerektiğini savunan, çocukların toplumla kaynaşmasını sağlamayı amaçlayan ve kendini tüm yaşamı boyunca buna adayan bir bilim kadını olması onun en önemli özelliklerinden biri olarak göze çarpıyor. Ayrıca Sukhareva, Otizm Spektrum Bozukluğu olan çocuklar için jimnastik, çizim ve ahşap işleri gibi çeşitli aktivitelerin yer aldığı okulların açılmasına yardımcı olmuştur. Çocuk hakları üzerine çalışmıştır.
Elbette bugün, Otizm Spektrum Bozukluğu’nun Sukhareva tarafından yapılan tanımdan daha karmaşık olduğunu biliyoruz fakat o döneme göre yaptığı tanımlamaları, araştırmaları ve çalışmaları ilham verici. Yaptığı tanımın ve çalışmalarının üzerinden 96 yıl geçmesine rağmen hala görmezden gelinmeye çalışılan Sukhareva daha geniş kitlelerce bilinmeyi ve uluslararası alanyazında takdiri hak ediyor.

Kaynakça
Eracar, N. Otizmin Toprak Altında Kalan Tarihçesi ve Adanmışlık Örneği Bir Bilim Kadını: Grunya Efimovna Sukhareva (Груня Ефимовна Сухарева).
Posar, A., & Visconti, P. (2017). Tribute to Grunya Efimovna Sukhareva, the woman who first described infantile autism. Journal of Pediatric Neurosciences, 12(3).
Manouilenko, I., & Bejerot, S. (2015). Sukhareva—prior to Asperger and Kanner. Nordic journal of psychiatry, 69(6), 1761-1764.
https://wikivisually.com/wiki/Grunya_Sukhareva
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5696677/
https://en.wikipedia.org/wiki/Grunya_Sukhareva
https://www.discovermagazine.com/mind/did-a-soviet-psychiatrist-discover-autism-in-1925
Fotoğraf:WikimediaCommons

BİR KİTAP: Asi Kızlara Uykudan Önce Hikayeler
Denizlerin derinliğinden ormanların kuytusuna, hastanelerden gökyüzünün sonsuz maviliğine, dünyanın ve zamanın her köşesinden kendilerine dayatılan kurallara ve geleneklere isyan etme gücü bulan kadınların hikâyeleri bunlar. Prenslerini bekleyen değil, kaderlerini ellerine alan prenseslerin hikâyeleri. Ödüllü yazarlar Elena Favilli ve Francesca Cavallo, olağanüstü yüz kadının maceralarından derledikleri masalsı gerçeklerle, okuyucuları keyifli bir yolculuğa çıkarıyor.
Yazar: Elena Favilli, Francesca Cavallo
Çevirmen: Deniz Öztok
Yaş: 6+
Yayınevi: HEP Kitap